Alvorlig sygdom får ofte eksistentielle spørgsmål til at stå i kø: Er der en mening med det, jeg oplever? Hvem er jeg nu? Er der noget på den anden side? Og hvem skal tage sig af mine efterladte?
Men den åndelige og eksistentielle samtale, som alvorligt syge patienter ifølge forskningen har et stort behov for, er svær at tage hul på for travle sundhedsprofessionelle. Vi er ikke vant til at tale om åndelige behov i Danmark – vi oplever det som et meget privat felt. Og det kan føre til en ensomhed hos den syge, en åndelig ensomhed, som kan gøre sygdomsperioden endnu hårdere. Og som heller ikke er befordrende for helingen, hvis der altså er håb om helbredelse.
Det skrev vi om i december i artiklen: Tro, håb og mening fører til et sundere liv.
Nu kan sundhedsprofessionelle og pårørende til alvorligt syge patienter få mere viden og praktiske værktøjer til at gå ind i den svære samtale. Landets første kliniske retningslinjer på området, ”Eksistentielle og åndelige aspekter i palliativ indsats”, er nemlig netop blevet udgivet. Kliniske retningslinjer er en form for drejebog, der sikrer, at emnet bliver taget alvorligt - på linje med procedurerne for medicinering, behandling, opfølgning osv.
Bag retningslinjerne står en ekspertgruppe af forskere fra SDU og medlemmer fra bl.a. Danske Multidisciplinære Cancer-Grupper og Sekretariatet for Kliniske Retningslinjer på Kræftområdet.
Den ultimative ensomhed kan afhjælpes
Retningslinjerne er lavet til sundhedsprofessionelle, der arbejder med kræftpatienter på det palliative område, altså hvor man ikke kan kurere sygdommen, men kun lindre smerterne.
Men de kan også bruges på alle andre sygdomsområder og af pårørende – af dig og mig, alle os, der har alvorligt syge mennesker i omgangskredsen eller familien. De væsentligste pointer er nemlig samlet i første kapitel i en ’quick guide’, og den kan være en god inspiration, forklarer professor Niels Christian Hvidt fra Forskningsenheden for Almen Praksis ved Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet. Han har været med til at udvikle retningslinjerne.
”Vi ved fra forskningen, at det forbedrer livskvaliteten for mennesker, der er ramt alvorligt i livet, når de får mulighed for at have samtaler om livets store spørgsmål, liv og død, meningen med det hele, håb, fortvivlelse, skyld og skam. Det behøver ikke at være samtaler med læger eller sygeplejersker, selv om det også er vigtigt. Samtalen med en god ven eller et familiemedlem kan have afgørende betydning for, at de ikke føler sig så alene,” siger han.
Men det kan være svært for pårørende at tage den samtale.
”Nogle pårørende er bange for, at de kommer til at gøre ondt værre, hvis de spørger til, hvordan den syge har det med, at han eller hun snart skal dø. Men forskningen viser, at det aldrig er tilfældet – nærmere omvendt. Det er værre, hvis man ikke får talt om de åndelige og eksistentielle spørgsmål. Støtte og omsorg er vigtig for den syges velvære og livskvalitet,” siger Niels Christian Hvidt.
Mere systematisk opfølgning
Retningslinjerne har været undervejs i syv år. De bygger på mange års international og dansk forskning, og de er inspireret af en lignende hollandsk retningslinje, men tilpasset dansk kultur og danske forhold. (Læs mere hos SDU.)
”Vi danskere er et meget lidt religiøst praktiserende folkefærd, og mange ser ikke sig selv som religiøse mennesker. Men de åndelige behov er der stadig, og de er underbelyste i Danmark, måske fordi området er så privat for mange,” siger Niels Christian Hvidt.
”WHO har defineret, at ved alvorlig sygdom er der ikke blot tale om en fysisk smerte, men også en psykisk smerte, en social smerte og en åndelig smerte. Med retningslinjerne forsøger vi at skabe bedre forhold for, at den åndelige smerte kan lindres.”
Retningslinjerne indebærer blandt andet, at der i sundhedsvæsenet bliver et mere systematisk fokus på patientens åndelige behov. Så når læger og sygeplejersker spørger til fysiske, psykiske og sociale symptomer, skal de også spørge til åndelige og eksistentielle symptomer.
Det er også hensigten, at de sundhedsprofessionelle i højere grad skal skabe en systematisk, fælles klinisk dokumentationspraksis hvad angår eksistentielle og åndelige behov, for eksempel i patientens journal. Og der er faktisk plads til at skrive om disse emner i de fleste journalsystemer, fortæller Niels Christian Hvidt – hidtil pladsen bare ikke blevet brugt.
