Pårørende har også brug for hjælp

De fleste af os vil på et tidspunkt opleve, at forældre, søskende eller gode venner bliver ramt af alvorlig sygdom. Vi tager med til lægen for at støtte og forstå de alvorlige samtaler. Vi tager med til undersøgelser, hjælper med tidsbestilling, læser med på prøvesvar. Vi giver et nap med rengøringen, lægger øre og hjerte til sorger og bekymringer, går tur med hunden og hvad der ellers presser sig på.

Pårørende er en kæmpe ressource, der hjælper patienter til at få et bedre behandlingsforløb og færre genindlæggelser. Og i en tid, hvor stadig flere undersøgelser og behandlinger foregår ambulant, og hvor digitaliseringen gør det muligt, at flere behandlinger foregår i den syges eget hjem, er der endnu mere brug for aktive pårørende, der kan hjælpe og støtte.

De pårørende er både vigtige for patienten og for det pressede sundhedsvæsen. Men netop travlhed og personalemangel betyder også, at de pårørende ofte står ret alene med opgaven, påpeger seniorforsker og psykolog Berit Kjærside Nielsen, der forsker i patient- og pårørendeinvolvering hos forsknings- og konsulenthuset DEFACTUM i Region Midtjylland.

”Pårørende løser nogle helt andre og mere specialiserede opgaver i dag, end de gjorde for bare 20 år siden, fordi mange behandlinger nu foregår i hjemmet,” siger hun og tilføjer, at der også bliver flere og flere ældre med kroniske sygdomme, som har brug for pårørendes hjælp til at finde ud af sundhedssystemet.

”Personalet på hospitalerne oplever ofte, at samarbejdet med pårørende tager meget tid, men det svarer lidt til da vi lærte at bruge hjulet: Det tog tid i starten, men når det fungerer, løber alting lettere. Pårørendesamarbejde er en god investering,” siger hun.

Det er ikke uden omkostninger at være den, der hjælper. Pårørende rammes i højere grad selv af sygdomme som angst, stress og depression end andre. Berit Kjærside Nielsen mener, vi bør sætte ind med en mere systematisk indsats for at støtte dem:  

”Pårørende får ikke den opmærksomhed, som de har fortjent, for de udgør en stor og stærk ressource. Vi skal undgå, at en patient og en pårørende bliver til to patienter, og der skal en systematisk indsats til,” påpeger hun.

Allerede i 2016 anbefalede Sundhedsstyrelsen, at pårørende skal ses og inddrages i patientens forløb. Men det gøres stadig ikke systematisk.

En stor opgave – med stort udbytte

Den typiske pårørende er en ægtefælle eller et barn af den syge, men det kan også være en god ven, en nabo eller en støtteperson fra socialvæsenet.

Som oftest hjælper den pårørende med at overholde og gennemføre behandlingen, for eksempel med at huske at tage den rette medicin og lave genoptræning. Men det kan også være den pårørende, der bestiller nye tider til undersøgelser og scanninger, gennemgår svar fra læger, kører den syge frem og tilbage til læge og sygehus, stiller spørgsmål, som den syge måske ikke selv har overskuddet eller kapaciteten til at stille, tager kontakt til kommunen for at få genoptræning og hjemmepleje sat i gang og så videre… Opgaverne kan hurtigt tårne sig op.

Og det er en god hjælp, de pårørende giver. Patienter med aktive pårørende klarer sig bedre i behandlingsforløbet. De har en bedre fysisk og mental trivsel, de har færre genindlæggelser, og de er bedre til at følge deres behandling. De er også mere motiverede for at deltage i rehabilitering ved for eksempel hjertesygdom, og de oplever, at der er bedre kommunikation med sundhedspersonalet, fordi man er to til at stille spørgsmål og opklare uoverensstemmelser.

Patienter med aktive pårørende er simpelthen mere tilfredse med behandlingen, end syge, der ikke har aktive pårørende. Det viser blandt andet de landsdækkende undersøgelser af patientoplevelser, LUP.

De pårørendes betydning er faktisk så stor, at det øger risikoen for en målbar skævhed i behandlingssystemet: Dem med aktive pårørende får bedre adgang til behandling og pleje. Og de patienter, der ikke har pårørende med overskud og kapacitet til at hjælpe med at navigere i sundhedsvæsenet, er ringere stillet. Det er altså et element i uligheden i sundhed.

Pårørendes viden giver færre diagnosefejl 

Som ægtefælle eller barn har man en unik viden om den syge person, som læger, terapeuter og sygeplejersker kan bruge, når de tilrettelægger behandlingen.

En rapport fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed konkluderer, at samarbejdet mellem patient, pårørende og sundhedspersonale er en af de vigtigste forudsætninger for at undgå diagnosefejl. Samtidig er der intet, der tyder på, at pårørende kan være en barriere for behandlingen, udtrætte patienten eller være med til at sprede infektioner.

Men det er langt fra altid, at de pårørendes viden bliver brugt.

For eksempel oplever omkring halvdelen af de pårørende til hjertepatienter ikke, at sundhedspersonalet er interesseret i deres erfaring og viden om patienten, viser undersøgelsen ’Livet med en hjertesygdom’ fra Hjerteforeningen.

”Det er til stor frustration for pårørende, når deres viden ikke bliver brugt. De oplever, at de er tættest på, men mere end en tredjedel svarer, at sundhedspersonalet ikke inddrager dem, som de ønsker at blive inddraget. Det skal vi lytte til,” siger Berit Kjærside Nielsen.

Billedet er det samme i en række andre undersøgelser. Generelt oplever pårørende det dog som meningsfuldt at hjælpe til, og de er glade for at kunne gøre en forskel.

De pårørende bliver selv syge

Vi kommer næsten alle sammen til at yde en indsats som pårørende på et tidspunkt i livet. En undersøgelse fra Ældre Sagen viser, at 78 pct. af alle voksne har været med til at hjælpe en nærtstående ældre, der var syg eller svækket.

Men det kan være hårdt at hjælpe et sygt menneske, man holder af, med praktiske opgaver. Så hårdt, at pårørende er mere udsatte for bl.a. stress, angst og depression end andre. Det dokumenterer en lang række undersøgelser fra forskellige patientforeninger.

Pårørende oplever pres fra flere sider. Dels er de ramt af bekymring og sorg over, at en nær relation er alvorligt syg. Og dels har de pludselig fået mange flere opgaver, der skal løses i hverdagen, samtidig med at jobbet og resten af familien også skal passes.

”Mange pårørende tilsidesætter fuldstændig deres egne behov. De føler sig skyldige og skammer sig, hvis de ikke kan leve op til deres egen opfattelse af, hvad det vil sige at være en god pårørende. Mange oplever isolation – de har ikke tid og kræfter til at vedligeholde deres netværk, og netværket trækker sig. Den pårørendes trivsel er nogle gange ringere end patientens,” fortæller Berit Kjærside Nielsen.

”Når de oplevede krav overgår en persons ressourcer, bliver det en trussel mod trivslen. Jeg har selv mistet min far, der havde Parkinsons, og det var en øjenåbner for mig. Man kan ikke vide, hvordan man reagerer, før man står i det. Men mange pårørende melder tilbage, at det er en ensom position, og det er mentalt belastende. I yderste konsekvens er der nogle, der selv bliver for syge til at arbejde og må stoppe,” fortæller hun.

Pårørende oplever typisk, at deres indsats er betydningsfuld. Mange ægtefæller oplever for eksempel, at de kommer tættere på hinanden.

Men pårørende er også mere udsatte for angst, depression og stress. Et nyt metastudie, der inkluderer 35 undersøgelser fra 18 lande og i alt 11.300 deltagere, viser, at pårørende til kræftpatienter har langt større risiko for depression – 42 pct. mod 9 pct. i normalbefolkningen. Kvinder er mere udsatte end mænd.

Danske Patienter har samlet resultater fra en række undersøgelser af denne type. De viser bl.a., at:

• En tredjedel af pårørende til hjertesyge oplever, at det er psykisk belastende.
• Hver anden pårørende til epilepsiramte har haft langvarig stress.
• Pårørende til demente er særligt hårdt ramt: Syv ud af ti oplever, at rollen som pårørende går ud over deres eget helbred.
• Blandt pårørende til psykisk syge savner mere end otte ud af ti hjælp til, hvordan de kan håndtere deres egen situation.

Lav en forventningsafstemning

I Danmark har vi ikke en systematisk indsats i forhold til pårørende, men det burde vi have, mener Berit Kjærside Nielsen.

Hun påpeger, at der er brug for noget forskelligt i de forskellige faser af et behandlingsforløb:

Første fase er den akutte, hvor den syge ligger på hospitalet og for eksempel kan have brug for den pårørendes hjælp til at forstå behandlingen og sørge for praktiske ting. Turene til og fra sygehuset kan i sig selv være udmattende, hvis den syge er indlagt over en længere periode, og den nærmeste pårørende står ofte for at orientere familie og venner. Her vil den pårørende ofte være bekymret og ignorere sine egne behov.

Anden fase er hjemkomsten, hvor man skal finde sig til rette med, at der nu skal tages hensyn til en sygdom i hverdagen. Måske skal den pårørende oplæres i at hjælpe den syge med forskellige former for behandling og deltage i opfølgende besøg på sygehuset. I denne fase vil der i mange tilfælde ofte være venner, der træder til med hjælp – handler, laver mad osv.

Tredje fase er det lange seje træk – et nyt hverdagsliv med sygdom. Det kan være udmarvende for den pårørende, for ofte stopper hjælpen fra andre relationer, og man skal have etableret en hverdag, hvor begge parter kan trives.

”I Sundhedssystemet skal man være bedre til at lave en forventningsafstemning med den pårørende tidligt i forløbet. Hvem er den pårørende? Hvordan kan han eller hun tænke sig at være inddraget? Hvilke forventninger har personen til sig selv? Og så skal der holdes kontakt til den pårørende, selv om den syge flytter sin kontakt på tværs af sektorerne, altså mellem hospitalsafdelinger, egen læge og kommunale afdelinger,” siger hun.

Det sker nogle steder i sundhedsvæsenet, men langtfra alle.

”Hvis man ikke laver en forventningsafstemning, er der stor risiko for, at den pårørende bliver sat i bås: En person med længere uddannelse bliver opfattet som en, der har ressourcer. Men det kan vise sig, at han eller hun slet ikke kan få hverdagen med en syg slægtning eller ægtefælle til at hænge sammen. Det kan være, at relationen ikke er til det. Pårørende står ofte meget alene med det hele,” siger hun.

Hun anbefaler, at den systematiserede indsats allerede begynder ved første møde med sundhedsvæsenet, hvad enten det sker ved egen læge eller ved indlæggelsen. Og opgaven er ikke nødvendigvis kun sundhedsvæsenets. Civilsamfundet, for eksempel patientforeningerne, kan også spille en vigtig rolle her.

Mange andre lande har systematiseret indsatsen omkring pårørende. Det gælder blandt andet Holland og England. I Norge og Sverige har man en national strategi for pårørende, der skal sikre information, inddragelse og støtte.